L’endométriose est une maladie complexe, longtemps méconnue et oubliée. Au mois de janvier 2024, nous faisions des lives Instagram1 sur le thème « Endométriose et sexualité« , avec Elodie. Nous avions invité des femmes atteintes d’endométriose. La plupart ont choisi de mettre leur vécu au service d’autres malades. Ces femmes nous ont expliqués leurs parcours (long et difficile), leurs difficultés (intimes) et la manière dont elles ont essayé de mieux vivre et accepter leur maladie. Nous te faisons un récap’.
C’est quoi l’endométriose ?
Une maladie complexe
Lorsque nous avons fait les lives sur Instagram, la plupart des intervenantes nous ont raconté les longues années d’errance médicale avant d’avoir un diagnostic. L’endométriose touche 1 personne menstruée sur 10. Pourtant, ces personnes mettent, en général, 7 ans à être diagnostiquée. Car l’endométriose n’est pas une maladie comme les autres : elle varie d’une personne à une autre. Et peu de médecins sont réellement formés (et informés) ou à l’écoute des symptômes.
L’endométriose se définit par la présence de tissu similaire à la muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine. A chaque cycle, ce tissu pseudo utérin subit l’influence des hormones. Ce tissu pseudo utérin peut migrer dans tous le corps. Contrairement aux idées reçues, il ne s’agit pas de tissu utérin (endomètre) mais bien de tissu qui s’apparente à l’endomètre. En migrant et en s’implantant sur d’autres organes, le tissu va se modifier pour s’adapter et venir se greffer à des endroits où il n’est pas censé être.
Il s’agit d’une maladie chronique qui peut être particulièrement handicapante. Dans 1/3 des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse avec les traitements (médicamenteux ou chirurgicaux). Mais dans la majorité des cas, la maladie évolue vers des formes sévères. Ces formes d’endométriose nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire et impactent fortement la qualité de vie de la personne atteinte. Pour retrouver toutes les informations sur les différentes formes d’endométriose, tu peux aller te renseigner sur le site Endofrance.
De nombreux symptômes
Règles douloureuses et abondantes
Lors des menstruations, l’endomètre se détache et s’évacue par le vagin. Pour évacuer l’endomètre, l’utérus se contracte, pouvant engendrer des douleurs dans le bas du ventre. Des règles douloureuses peuvent être un symptôme de l’endométriose dans le cas où la douleur :
- est cyclique,
- revient avec les règles,
- résiste aux antalgiques (type paracétamol),
- est si intense qu’elle empêche d’accomplir les activités quotidiennes (se lever, aller travailler, bouger, etc.).
L’abondance des règles est également un symptôme, avec possibilité d’avoir des caillots et une durée de plus de 7 jours. Si tu as des menstruations particulièrement douloureuses et invalidantes ainsi que des saignements longs et abondants, nous te conseillons de consulter un·e professionnel·le de santé.
Infertilité
C’est souvent l’un des premier symptôme auquel nous pensons lorsque nous parlons d’endométriose. Pourtant, seules 30% à 40% des personnes atteintes d’endométriose sont infertiles. L’endométriose peut avoir un impact sur la facilité de tomber enceinte voire sur la probabilité de faire une fausse couche. Selon une étude de l’Inserm, le risque de fausse couche chez les personnes endométriosiques est quasiment 10% plus élevé que chez des personnes non atteintes d’endométriose.
Les causes de l’infertilité due à l’endométriose sont nombreuses. De par la nature invasive de cette maladie, toutes les étapes de la fécondation peuvent être impactées : de l’ovulation à l’implantation d’un œuf fécondé, en passant par des troubles au niveau des ovocytes. Des facteurs anatomiques peuvent aussi être à l’origine de l’infertilité. Notamment, les adhérences provoquées par les lésions d’endométriose.
Troubles digestifs
Il est possible que les lésions d’endométriose se développent sur l’appareil digestif : intestins, colon, rectum. C’est ce que nous appelons de l’endométriose digestive. Cela peut engendrer des troubles digestifs tels que :
- l’alternance entre diarrhées et constipation, aggravée pendant les menstruations,
- des douleurs lors de la défécation,
- la présence de sang dans les selles, parfois,
- des ballonnements et des gaz.
Cependant, ces symptômes ne sont pas forcément le signe d’une endométriose digestive. Ces troubles digestifs peuvent être liés à l’inflammation provoquée par des lésions d’endométriose proches du rectum.
Troubles urinaires
Lorsque les lésions d’endométriose se situent sur la vessie, nous parlons d’endométriose vésicale. Et elle peut entraîner :
- des douleurs pelviennes et urinaires,
- des difficultés pour uriner,
- une envie fréquente d’aller aux toilettes,
- la présence de sang dans les urines.
Ces symptômes ressemblent à ceux d’une infection urinaire. Mais lors des tests, les résultats reviennent négatifs.
Fatigue chronique
La fatigue chronique vient généralement des douleurs très fortes et handicapantes. La douleur engendre une grande fatigue car elle nous oblige à puiser dans nos « réserves« . Puisque l’endométriose est une maladie chronique, elle ne laisse pas le temps à la personne de récupérer. D’autres troubles tels que les troubles urinaires ou digestifs peuvent venir perturber le sommeil. Ne laissant pas la possibilité à la personne malade de se reposer convenablement.
Douleurs pelviennes, chroniques et neuropathiques
L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique. Les tissus pseudo utérins peuvent venir se greffer sur n’importe quel organe. La douleur peut venir de l’inflammation de ces tissus à chaque cycle menstruel. Mais une des particularités de cette maladie est qu’elle provoque des adhérences. Les adhérences sont des accolements des organes entre eux et sont la conséquence des inflammations chroniques inhérentes à la maladie. Par exemple, il peut y avoir des adhérences entre l’utérus et les ovaires ou entre l’utérus et le colon. Ces adhérences vont alors entraîner une rétractation des tissus et une perte de mobilité des organes. C’est tout cela qui peut faire que des douleurs apparaissent.
A terme, la chronicité de la douleur entraîne d’autres problèmes. Lorsque nous avons mal, le cerveau traite l’information. Le souci est qu’avec des douleurs chroniques et permanentes, le cerveau est submergé d’informations douloureuses. Il va alors développer une hypersensibilité à la douleur, qui peut perdurer même après retrait des lésions douloureuses par chirurgie. C’est ce que nous appelons des douleurs neuropathiques. Ces douleurs sont particulièrement complexes à soigner car il faut éliminer cette mémoire de la douleur. Parfois, il faut également soigner les nerfs qui ont été endommagés par la maladie. Ces traitements se font par des traitements spécifiques et nécessitent de prendre RDV avec un·e algologue (spécialiste de la douleur).
Dyspareunies
Les dyspareunies désignent les douleurs ressenties pendant et après des rapports sexuels. Il s’agit d’un symptôme relativement courant dans le cadre d’une endométriose. Il existe deux types de dyspareunies :
- Les dyspareunies superficielles. Les douleurs sont ressenties au niveau de la vulve ou du vagin.
- Les dyspareunies profondes. Les douleurs sont ressenties au niveau du col de l’utérus (au fond du vagin), de l’utérus ou du bas-ventre.
Les dyspareunies peuvent être provoquées par des lésions d’endométriose, des adhérences proches du vagin et/ou du rectum ou par l’inflammation qu’elles provoquent.
Le lien entre endométriose et sexualité
Tu l’auras compris : les symptômes de l’endométriose peuvent être très handicapants au quotidien. Le désir sexuel peut être influencé par de nombreux facteurs. Les douleurs, la fatigue, les troubles urinaires et digestifs peuvent affecter la libido. Lorsque la maladie et les symptômes sont omniprésents au quotidien, la vie sexuelle passe en second plan. Le parcours médical entre également en ligne de compte dans la perte de libido et de désir sexuel. Lorsque notre corps change et est soumis à de nombreux tests invasifs, il est plus difficile d’y associer du désir et du plaisir.
Pour les personnes atteintes de dyspareunies, le lien semble plus évident. Chez les personnes atteintes de dyspareunies, les douleurs liées à l’activité sexuelle peuvent entraîner une appréhension de la pénétration ou du rapport sexuel de manière générale. Cela va alors accentuer les douleurs car la personne va les anticiper. Il est alors possible de rentrer dans un cercle vicieux : nous savons que nous allons avoir mal, nous anticipons le douleur et nous nous contractons, accentuant les douleurs. La fois suivante, nous nous souvenons de la douleur plus intense et ainsi de suite.
5 conseils pour mieux vivre sa sexualité avec l’endométriose
Les conseils que nous te donnons sont issus des lives Instagram sur le thème « Endométriose et sexualité » que nous avons fait début 2024. Ces conseils sont des suggestions. Ils ont fonctionné pour nos intervenantes mais cela ne signifie pas que cela fonctionnera pour toi. Nous te rappelons également que le traitement de l’endométriose est pluridisciplinaire. Il doit toujours se faire avec l’accord (et l’aval) des médecins qui suivent ton parcours médical.
Adapter son alimentation
L’endométriose est une maladie inflammatoire. Afin de limiter l’inflammation, tu peux adopter une alimentation anti inflammatoire. Le fait de limiter cette inflammation peut permettre d’en diminuer ses effets. Et ainsi améliorer sa qualité de vie. Les aliments riches en antioxydants, fibre, oméga-3 et vitamines sont à privilégier. Parmi ces aliments, tu peux retrouver :
- Les fruits et légumes. Notamment, les légumes verts à feuilles (épinards, chou frisé, etc.) ont des propriétés anti inflammatoires. Les baies et les agrumes sont riches en antioxydant.
- Les aliments riches en oméga-3 : saumon, thon, noix, avocat, huile d’olive, etc. réduisent l’inflammation. A contrario, il va falloir éviter les aliments frits et les viandes transformées.
- Les épices et les herbes. Ce nombreuses épices possèdent des propriétés anti inflammatoires telles que le curcuma, le gingembre, le romarin, le thym, etc.
- Les aliments à protéines maigres. Ces aliments sont, généralement, les viandes blanches et le poisson ou encore le tofu.
- Les produits fermentés. Les probiotiques contenus dans ces aliments vont aider à rééquilibrer la flore intestinale et améliorer le transit.
Si tu souhaites adopter une alimentation anti inflammatoire, tu peux commencer par te renseigner par toi-même. Cependant, nous te conseillons de te rapprocher d’un·e nutritionniste ou diététicien·ne.
Bouger doucement son corps
Certaines douleurs peuvent venir des adhérences créées par les lésions endométriosiques. Lorsqu’il y a ces adhérences, les organes perdent en mobilité, pouvant générer des douleurs. Si les adhérences ne sont pas trop importantes et que taon médecin est d’accord, tu peux essayer de bouger ton corps doucement. En faisant du yoga par exemple. Le yoga est un moyen très doux de bouger son corps, cela permettra d’assouplir les organes et de regagner un peu de mobilité. Il existe des cours de yoga spécifiques pour les personnes atteintes d’endométriose. Nous te conseillons de te renseigner sur ces cours afin d’avoir des exercices adaptés à ta maladie et tes douleurs.
Faire de la kinésithérapie
Dans certains cas, le yoga peut ne pas suffire à soulager tes douleurs. Dans ce cas, tu as la possibilité de faire des séances de kinésithérapie. Pour pouvoir te faire rembourser ces séances, tu peux te les faire prescrire par taon médecin. La kinésithérapie est une discipline paramédicale utilisant et combinant différentes techniques (massages, mouvements de gymnastiques, etc.) pour traiter et soulager différents problèmes. Les lésions d’endométriose peuvent s’implanter n’importe où dans le corps, générant différents types de douleurs et de problèmes. La kiné peut permettre de soulager les tensions et les douleurs. Attention à bien choisir taon kiné. En France la profession est encadrée, ces professionnel·le·s de santé doivent être titulaires d’un diplôme reconnu par l’État.
Aller voir un·e sexothérapeute
L’un des problèmes qui peut exister est l’incompréhension que la maladie (et ses symptômes) peut créer entre toi et taon (tes) partenaire(s). Seul·e toi expérimente tes symptômes. Même si taon partenaire est également atteint·e d’endométriose, vous ne le vivez pas forcément de la même manière et vous n’avez pas obligatoirement les mêmes symptômes. Dans tous les cas, une maladie chronique impactant aussi fortement la qualité de vie crée parfois un décalage entre les partenaires. Notamment en ce qui concerne la vie sexuelle et l’intimité entre les partenaires.
Lorsque la communication est rompue et si vous ne savez plus comment faire, la solution peut être de faire appel à une personne extérieure. Le·la sexothérapeute pourra vous aider à identifier les points de blocage et vous donner des pistes pour retrouver le dialogue et une sexualité apaisée. Mais tu peux également prendre RDV pour toi seul·e, afin de te réapproprier ton corps et ta sexualité. Un article complet est dédié à la santé sexuelle sur notre blog si tu souhaites avoir plus d’informations.
Découvrir une nouvelle sexualité
Lorsque nous pensons rapport sexuel, nous pensons souvent à une pénétration. Mais il existe de multiples manières d’avoir un rapport sexuel : masturbation, sexe oral, caresses, massages, tantrisme, slow sex, etc. C’est peut-être l’occasion pour toi et taon partenaire de vous redécouvrir. Prenez le temps qu’il vous faut pour vous intéresser à des pratiques qui te mettent à l’aise et qui te font du bien. L’idée est de retrouver du plaisir avec ton corps. Tu peux débuter seul·e : sextoys, méditations, tantrisme. Mais tu peux aussi impliquer taon partenaire dès le départ.
Il existe autant d’endométriose qu’il y a de personnes atteintes. Car chacun·e a des symptômes différents, qu’iels ne le vivent pas de la même manière. Si tu penses être atteint·e d’endométriose, rapproche-toi de professionnel·le·s de santé qui ont l’habitude de traiter cette maladie. Si tu as déjà été diagnostiqué·e, sache que tu n’es pas seul·e. Contacte les associations de lutte contre l’endométriose pour trouver du soutien et des informations. Si tu as besoin, tu peux nous contacter. Nous pouvons t’aider à trouver des ressources et des personnes qui t’aideront.
- Tous les lives sont disponibles sur notre compte Instagram ↩︎
